Kit - den lilla virkade katten

Alla hjärtebarn som opereras i Lund får en liten virkad katt.

Man får själv välja vilken kisse man vill ha, alla ser olika ut, och jag valde en limegrön kisse till Milton.

Alla kissar har en sak gemensamt - ett trasigt hjärta som blivit lagat.

En väldigt fin och speciell detalj tycker jag.

Därför tycker jag att Miltons kisse ska få heta Kit, efter kirurgen Keit Tran som utförde ingreppet och därmed räddade Miltons liv :-)

Det var väl ett bra namnval?

Titta!

Titta, titta var Milton sitter!!!!

I BILSTOLEN!!!!!

På väg hem 💞

Det med ges att det är blandade känslor just nu.

Jag VILL hem, men samtidigt är det tryggt på sjukhuset.

Allt är nära till hands om det skulle vara något....

Nu provar vi vingarna...... :-)

I mammas famn...

Innan operationen spenderade Milton mer eller mindre sina dagar i min famn.

Det har inte blivit mycket av den varan efter operationen eftersom det gjort för ont på honom och jag har saknat det väldigt mycket.

Att hålla sitt barn i famnen är för oss flesta så vardagligt och självklart att man inte märker hur mycket det betyder både för barnet och mamman.

En så enkel sak har plötsligt blivit värsta grejen - jag håller honom i famnen igen!

Halleluljah!!

Och han somnar så gott där, vilket betyder att han saknat den närheten lika mycket som jag :-)

Han har ju mest legat i vagnen, plastbaljan med hjul eller sängen och kikat upp på Laban-mobilen som hänger i nattlampan.

Jag hoppas lite fortfarande att vi kan åka hem idag, även om han hade ont imorse.

Om han fortfarande har mycket ont kommer han snart börja gråta eftersom det är dags för ny dos morfin.

Håller tummarna..... :-)

Dag 6

Lite knorrigt har det allt varit från Miltons sida i natt, men han har inte varit vaken och det är ett gott tecken!

Dessvärre blev hans smärtor värre under morgonen...

Hoppfullt beställde jag in mat till honom och gav honom alvedon och hoppades innerligt att det skulle räcka.

Men vi stöp vid mållinjen, han hade för ont helt enkelt och morfin fick komma in och hjälpa honom :-(

Så det blir ingen hemgång idag heller, men huvudsaken är att han inte har ont!

Så tillbaka på med sjukhuskläderna på honom och ut i köket för att äta frukost! :-)

Dag 5

Det blev ingen hemgång idag, vilket för min del blev en stor besvikelse.

Men det gick bara inte.

Milton hade alldeles för ont utan sitt morfin, så vi siktar på imorgon istället....

Dag 4

Även om det är mysigt att bara umgås med Milton hela dagarna så börjar det bli långtråkigt att bli kvar på sjukhuset.

Men så länge han har så ont att han behöver morfin så får vi stanna kvar.

Idag var det dags att plocka bort övervakningselektroderna på magen och bröstet, kanylen i handen och förbandet över operationssåret.

Ett ultraljud blev gjort idag också för att se om operationen varit framgångsrik såhär långt.

Det som blivit gjort är att de klippt bort en bit av stora kroppspulsådern och sytt ihop den igen.

För att komma åt har de öppnat ett 8 cm långt snitt över revbenen och bak på ryggen.

Ett rejält snitt på en kropp som endast är 57 cm lång.....

Ultraljudet såg bra ut och röntgen likaså och klarar han sig utan morfin imorgon får vi åka hem :)

Dag 3

Inatt tröttnade Milton på matsonden i näsan och slet helt enkelt ut den.

Vi brydde oss inte om att stoppa tillbaka den, han äter som han ska ur flaskan och han kan ta morfin och alvedon i munnen.

Kanylen i handen och övervakningselektroderna får dock stanna kvar.

Idag är Milton så gott som sig själv igen. Han ler och "pratar" väldigt mycket och han har redan charmat de flesta sköterskorna :)

Han är helt enkelt så ljuvlig som bara Milton kan vara och nu kan man börja fundera på att längta hem lite :)

Situationen är inte längre smärtsam och man kan skämta och tänka framåt igen.

Det blir bra det här!

Dag 2

Barn är fantastiska!

Idag kunde syrgasen plockas bort!

Även om Milton redan igår kunde äta som vanligt ur flaskan så behålls matsonden ett tag till.

Den är bra att ge vissa mediciner i, samt att kunna kontrollera att han smälter maten som han ska.

Man kan fortfarande inte hålla honom i famnen, men han är redan märkbart piggare.

Dock är det fortfarande svårt att avläsa hans signaler - har han ont? Är han hungrig?

Jag känner inte riktigt igen hans personlighet även om det första leendet efter operationen kom idag.

Och det kändes uuuuuuunderbart!

Det var Miltons sätt att säga:

- Mamma, det är lugnt nu, jag är okej.

Dag 1

De svåraste smärtorna var nu borta då dräneringsslangen från operationssåret vid revbenen plockades bort.

Han blev utskriven från BIVA och vi kom ned till den vanliga dagvårdsavdelningen där återhämtningen kunde påbörjas.

Redan nu kunde man märka en stor förändring även om Milton fortfarande var ganska tagen.

Fortfarande kunde jag inte hålla honom i famnen och det kändes väldigt jobbigt.

Matsonden var kvar i näsan och syrgasen behövde han fortfarande och nu fick han även klisterlappar på magen och en dosa så att sköterskorna skulle kunna hålla ett öga på hans lilla hjärta och puls så att allt funkade som det skulle och inte smärtan rusade i höjden.

Vi fick ett eget rum men varannan timme kom sköterskorna och gav eventuell medicin och kollade saturationen (syresättningen i blodet)

Samboskapet fick lov att sova med oss på rummet denna natten också vilket var skönt även om det värsta redan nu kändes överstökat.

Barnintensiven - BIVA

Synen som mötte mig inne på avdelningen var inget jag kunnat stålsätta mig emot.

Tårarna rann när jag såg den spröda lilla kroppen i den stora, stora sängen - uppkopplad till medicinställ, respirator och syrgas.

En dräneringsslang stack ut från sidan vid revbenet där operationssnittet låg och en annan slang stack ut ifrån halsen.

Skulle han verkligen fixa detta?

Skulle livet någonsin bli sig likt?

Skulle JAG någonsin bli mig lik igen?

Som mamma var det här outhärdligt att se, smärtan slet i mitt inre och jag fick uppbåda all min kraft  för att orka stanna kvar i rummet.

Jag gick fram till sängen fylld av skräck och ångest och tittade ner på min värdefulla skatt där han låg, ännu inte vaken.

Ansiktet var svullet och plågat och han gnydde och vred sig av smärta.

Morfindroppet jobbade för fullt.

Jag klarade inte av att stanna kvar.

Jag orkade helt enkelt inte se honom så någon längre stund.

Det fanns inget jag kunde göra för att lindra hans svåra plågor, jag kunde inte ens lyfta upp honom och hålla honom i famnen!

Jag vet inte vad vi gjorde resten av den dagen, jag minns helt enkelt inte.

Den dagen är för smärtfylld för mig, även om det i skrivande stund ännu inte gått mer än 5 dagar.

Jag vet bara att vi gick och lade oss tidigt den kvällen för att orka ta hand om honom dagen efter då han skulle vara vaken.

Den natten sov jag tungt men vaknade flera gånger med panik och oro över hur Milton hade det på BIVA ensam med sina smärtor i sin stora säng.

Men från och med nu skulle allt bara bli bättre och bättre.

Operationen

På morgonen blev vi väckta vid sju-snåret och Milton badades ännu en gång i sterilbad.

Det har nu bara gått ett och ett halvt dygn sedan vi blev informerade om att Milton behövde opereras och chocken hängde fortfarande över oss, men jag kände mig hyfsat lugn och hade läget under kontroll.

Det lugnet och den kontrollen sprang dock snabbt och gömde sig då vi överlämnade Milton till narkossköterskorna.

Milton själv var lugn och log nyfiket mot de grönklädda damerna med lustiga mössor, men för mig rämnade världen återigen.

Plötsligt kändes det som om jag aldrig mer skulle få se honom igen, min hjärna kokade snabbt ihop en fantasi om att Milton skulle komma ut genom dörren på andra sidan i en liten vit kista.

Snabbt tog tankarna en annan vändning - hur lång tid skulle han tillbringa med dessa damer i vaket tillstånd?!

Skulle han bli rädd och orolig och undra vart mamma tagit vägen?!

Skuldkänslor tog överhanden - jag FANNS inte där för honom i ett så svårt ögonblick som detta....

Skulle jag verkligen få min goa Milton tillbaka med samma personlighet?!

Eller skulle han från detta ögonblick bli för alltid präglad och förändrad?!

Förnuftet tog överhanden och inom mig såg jag hans ansikte då de bar iväg honom - leende och full av nyfikenhet och tillit.

Nu var jag åter lugn och sansad nog att få mig och Samboskapet inskrivna på patienthotellet.

Efter inskrivningen körde vi hemåt då jag var fast besluten att lyda min väns råd - gör något VARDAGLIGT så att du kan inbilla dig att Milton sover middag.

Jag hade nu accepterat att det inte fanns något jag kunde göra för att styra förloppet under operationen och försökte koppla bort vad som hände där inne i den där salen.

Vi åkte hem och jag vek tvätt och Samboskspet förströdde sig med att kolla bilannonser.

Tiden rusade fram och plötsligt kom samtalet vi väntat på - kirurgen ringde!

Jag slängde mig över telefonen och skrek förmodligen den glada stackaren i örat.

Han var väldigt glad och väldigt nöjd - allt hade gått jättebra.

På vägen tillbaka till sjukhuset var jag glad, nervös, stirrig - samtidigt som jag försökte stålsätta mig mot att få se Milton i respirator och fullt med slangar överallt.

Inskrivning på sjukhuset

Väl framme på sjukhuset blev vi väldigt väl omhändertagna av två kvinnor - Rebecka och Birgitta.

De förstod vår chock och vår oro och lät oss fråga så mycket vi ville, de försökte varken stoppa eller minimera varken känslor eller tårar - de förstod.

Det som hänt oss inom loppet av 24 timmar är något som normalt sett sker inom loppet av TRE VECKOR, men Milton hade inte den tiden på sig därför fick det bli såhär nu.

Hans hjärta skulle bli tröttare och tröttare, förträngningen i kroppspulsådern mindre och mindre och slutligen skulle vi, inom en snar framtid, lägga honom för att sova och sedan finna honom omöjlig att väcka igen.

Och ordet för vad det då skulle kallas är just det som alla föräldrar fruktar mest - plötslig spädbarnsdöd.

En operation skulle rädda min ljuvliga son för att dö i plötslig spädbarnsdöd.

Nu insåg vi vilken tur vi hade haft!

Vi skrevs in på sjukhuset, fick träffa kirurgen och gå rundvandring på de olika avdelningarna Milton skulle komma att ligga på.

Fortfarande var det overkligt och svårt att ta in, svårt att fatta hur STORT det här var, men vi hade åtminstone lugnat oss något.

Milton fick kanyl i handen, blodprov togs och han fick bada sterilbad.

Det som jag nu i efterhand minns starkast av den här kvällen var mötet med kirurgen.

Efter att ha pratat med honom kändes situationen inte längre så förtvivlat hopplös.

Även om klockan nu var nio på kvällen tog han sig tid att lugnt och sakligt förklara ingreppet och framför allt - BETYDELSEN av ingreppet.

Här slutade jag se Milton som frisk.

Plötsligt såg jag alla signaler glasklart - min underbara skatt var långsamt på väg att dö ifrån oss.

Miltons symptom var:

- kalla händer och fötter, som isbitar

- vita fötter

- trötthet

- åt ofta, men väldigt lite åt gången

- dålig viktuppgång

- frusenhet

- ansträngd andning

För övrigt var han en glad liten kille med pigga ögon och övrig utveckling var normal. Därför viftades hans symptom bort.

Resan in

På väg in till sjukhuset med Milton hade jag svårt att få styr på alla känslor som stormade i kroppen.

Allting kändes oerhört OVERKLIGT och det fanns inget jag kunde göra för att sakta ned förloppet eller förhindra det.

Inga tårar, ingen ilska, inte ens det bästa argumenten i världen kunde hindra någon från att skära i min son!

Jag ville, ville, VILLE inte, bilen körde obönhörligt framåt och hela kroppen kändes som om den vore stöpt av is.

Det fanns ingen jag kunde skälla på, ingen jag kunde skrika på för att lätta på trycket i mitt bröst som hotade att kväva mig.

Jag fortsatte att skriva till mina två, väl utvalda vänner som skulle bli mina bundsförvanter i smärtan.

Tid för operation

Samboskapet ringde mig från jobbet och berättade att sjukhuset ringt.

- Du får packa en väska till dig och Milton för han ska opereras imorgon. De andra barnen får bo hos farmor och farfar ett par dagar, så packa till dem också. Vi skrivs in på sjukhuset ikväll för han ska göras iordning för operationen som blir i morgon bitti.

Samboskapet lät både arg och skärrad på en gång, det var allvar nu.

Tårarna sprängde mina ögon och formligen forsade ut.

Golvet rämnade under mina fötter och plötsligt visste jag inte ens var väskorna eller barnens kläder låg.

Jag kämpade med att försöka förstå vad som hände men tankarna sprang åt alla håll och kanter och hjärnan kunde inte sammarbeta i känslostormen.

Jag ringde en vän som fick lotsa mig genom själva packningen av alla kläder som skulle med och det enda jag kunde göra var att lyda blint.

Nästa steg var att samla ihop sig och hämta de tre större barnen från skola och dagis och försöka berätta vad som var i görningen.

Men jag kunde inte hålla mig ihop så Liams (10år) lärare fick hjälpa mig att förklara för barnen vart de skulle och varför jag var så upprörd.

Ultraljudet

När lilla Milton, nu 2 månader gammal, var runt 2-3 veckor blev vi på det klara med att han hade mjölkproteinallergi.

För att konstatera detta blev vi skickade till Barnspecialisterna i Eslöv.

Väl där gjordes en rutingenomgång av honom och då upptäckte läkaren en litet, knappt hörbart blåsljud i hjärtat.

- Där är ett litet blåsljud på hjärtat, så det är egentligen frågan om vi behöver följa upp det... Men för säkerhets skull skickar jag en remiss till ultraljud så att vi får kolla det. Troligtvis inget att oroa sig för".

Remissen kom och vi fick till och med komma in tidigare då ett återbud inträffat. Vid gott mod åkte vi in och satt intresserar och tittade både på ultraljud och EKG, utan att ana att inom 20 minuter skulle vår värld bli skör och osäker.

Det som tydligt visades på ultraljudet av Miltons hjärta var en förträngning av stora kroppspulsådern så att blodet fick svårt att komma igenom. Till följd av detta var den ena hjärtmuskeln överansträngd och behövde hjälp snarast.

- Milton behöver en operation och detta kommer ske inom en månad.

OPERATION?! På min lilla, lilla bebis?!

Golvet svajade under mina fötter och tårarna började omedelbart att falla.

SKÄRA i den perfekta lilla kroppen?!

Det fanns inte på kartan...

Jag orkade inte lyssna, kunde inte ta in mer information.

INOM EN MÅNAD?! Det är ju snabba ryck, det måste ju vara akut?!

Inte visste vi då riktigt HUR snabba ryck det skulle bli....

Vi blev uppskickade till röntgen och redan där kände jag att jag föll och jag skrev genast ut en statusuppdatering på Facebook att Milton skulle opereras - i hopp om att någon skulle fånga upp mig i fallet mot den bottenlösa avgrunden jag var på väg emot.

Och jag är glad att jag gjorde det.

Alla möjliga bekanta och vänner sträckte ut sina armar för att fånga mig i fallet.

Jag valde ut två att klamra mig fast vid.

Den ena en före detta arbetskamrat vars dotter genomgått flertalet hjärtoperationer.

Den andre en gammal vän som jag inte träffat sedan tonåren.

Utan dem hade jag inte orkat mig igenom vad som komma skulle....

- Ni kommer att bli kontaktade av Elisabeth som är vår kontaktsjuksköterska. Hon ringer er imorgon och gör upp planen för hur det här ska gå till och ni får tid och datum för operation.

Elisabeth ringde. Men hade helt andra besked......